“Il medico vede l’uomo in tutta la sua debolezza, l’avvocato in tutta la sua cattiveria, il teologo in tutta la sua stupidità.”
— Arthur Schopenhauer
L’intersezione tra malattie e Internet ha generato un fenomeno affascinante e complesso, che ha portato alla luce una serie di disturbi che potremmo definire Internet-based. Queste patologie hanno una caratteristica peculiare: il loro ciclo di vita inizia e si sviluppa principalmente online, influenzato dalla viralità dei social media e dalla formazione di comunità virtuali. In questo articolo esploreremo due di queste malattie, il morbo di Morgellons e la vulvodinia, analizzando il loro impatto sulla società e la loro percezione pubblica.
Malattie e Internet
L’accoppiata “malattie e Internet” spesso evoca immagini di dipendenza da Internet o di divulgazione per sensibilizzare l’opinione pubblica su specifiche patologie. Tuttavia, esiste un fenomeno meno discusso che coinvolge alcune malattie definite Internet-based, ossia condizioni il cui nome e narrativa sono emersi inizialmente sui social media, guadagnando successivamente l’attenzione della comunità scientifica. Queste malattie condividono un ciclo di vita online, caratterizzato da un nome virale, uno storytelling definitivo e la formazione di una community virtuale di individui affetti dalla stessa condizione.
Il Morbo di Morgellons: dall’oblio al margine di Internet
Il Morbo di Morgellons è un chiaro esempio di una malattia Internet-based che ha suscitato dibattito e controversie. Emergendo per la prima volta nel 2001 su un forum online, questa condizione ha attirato l’attenzione grazie alla testimonianza di Mary Leitao, madre di un bambino affetto da strane dermatiti. Nonostante la sua insistenza nel far riconoscere la malattia, la comunità scientifica ha continuato a dubitare della sua esistenza, associandola piuttosto a una forma di disturbo psicosomatico. Nonostante gli sforzi di Leitao e dei sostenitori della causa, il Morbo di Morgellons è stato respinto ai margini di Internet, cadendo nell’oblio e diventando oggetto di pseudoscienza e teorie del complotto.
Dib El Jalbout, J., Sati, H., Ghalloub, P. et al. Morgellons disease: a narrative review. Neurol Sci (2024). https://doi.org/10.1007/s10072-024-07361-7
La Vulvodinia: dalla rete alle agende politiche
A differenza del Morbo di Morgellons, la Vulvodinia ha goduto di maggiore popolarità e successo, sia online che offline. Questa condizione, caratterizzata da dolore cronico nella zona genitale femminile, ha raccolto intorno a sé una vasta community online, spesso intersecandosi con movimenti femministi e attivisti per i diritti delle donne. La viralità della Vulvodinia è stata ulteriormente alimentata da influencer e attivisti online, portando la questione fino alle agende politiche. Questa malattia, percepita come un sintomo di una società patriarcale, ha attirato l’attenzione dei media mainstream e ha ottenuto il riconoscimento ufficiale come patologia.
Morra, Laura. (2023). Vulvodinia: Un caso di dolore da disturbo somatico nell’ambito di una sindrome simil-Münchhausen. Medico e Bambino Pagine elettroniche. 26. 37-38. 10.53126/MEBXXVIF037.
Il ruolo di Internet nella percezione delle malattie
Entrambe le malattie analizzate evidenziano il potere di Internet nel plasmare la percezione e la diffusione delle patologie. Mentre il Morbo di Morgellons è stato respinto verso i margini della rete, la Vulvodinia ha ottenuto una maggiore visibilità e supporto, grazie anche all’attivismo online. La viralità delle parole chiave e il coinvolgimento di influencer hanno contribuito a diffondere queste malattie e a farle diventare oggetto di dibattito pubblico e politico.
In conclusione…
Le malattie Internet-based sollevano importanti questioni sulla relazione tra la rete e la salute mentale e fisica. Mentre la diffusione delle informazioni può sensibilizzare sull’esistenza di condizioni poco conosciute, può anche alimentare fenomeni come l’autodiagnosi e l’isteria di massa. È fondamentale approfondire la ricerca su queste patologie e comprendere il loro impatto sulla società e sulla salute individuale. Inoltre, è necessario valutare il ruolo delle piattaforme online nel plasmare la percezione delle malattie e nel fornire supporto alle persone affette. Solo attraverso un approccio olistico e informato possiamo affrontare efficacemente le sfide poste dalle malattie Internet-based e garantire un sostegno adeguato alle persone colpite.
